Home
spacer spacer spacer spacer
spacer
Send artiklen til en venUdskriv siden 
 

Køn ukendt

 

"Sofie" er intersex. Hun ligner og har altid følt sig som pige/kvinde, men hendes kromosom-sæt XY gør hende genetisk set til en mand. Her fortæller hun til Forum om sin opvækst, sine erfaringer fra utallige lægeundersøgelser og om hvordan hun i dag lever med intersex. "Sofie" synes, at der er for lidt debat om intersex i Danmark - derfor vil hun gerne oprette et dansk netværk for "intersexede".

 
FORUM/20.11.2001 "Sofie" fra Hørsholm er midt i trediverne. Da hun var 10 år fik hun at vide, at hun ikke kunne få børn. "Det var noget genetisk," lød forklaringen. Beskeden kom i forbindelse med en gynækologisk undersøgelse, som hun oplevede som et overgreb. En senere tilsvarende undersøgelse foregik under fuld narkose, ellers ville hun ikke. Udover undersøgelserne blev hun også opereret. Men Sofie fik aldrig præcis at vide, hvad der egentlig var problemet. Hvorfor hun blev udsat for alle disse undersøgelser?

Først da Sofie var 19 år, kom der navn på: Hun havde Morris' Syndrom, også kaldet AIS - Androgen Insensitivity Syndrome - dvs. hun var født med en intersex tilstand. Sagt på en anden måde, er Sofie genetisk set en mand, fordi hun er født med et X og et Y-kromosom og ikke som andre kvinder med to X-kromosomer, men Sofie ligner og lever som kvinde og har altid følt sig som en pige/kvinde.

Intersex er en samlebetegnelse for en række tilstande og syndromer, hvor kroppens genetiske sammensætning (kromosomer og gener) og umiddelbare udseende ikke stemmer overens med, hvad der biologisk set betragtes som "standard" for kvindekøn eller mandekøn. AIS, som Sofie har, er blot en af tilstandene under fællesbetegnelsen intersex.

AIS opstår, når et foster med kønskromosomerne XY ikke er i stand til at optage testosteron og omdanne det til dihydrotestosteron, der "maskuliniserer" det. Konsekvensen er, at barnet får feminine ydre kønsdele. Tilstanden bliver derfor ofte ikke opdaget med det samme, og barnet opdrages som pige.

Overordnet set taler man om to former for AIS; komplet og partiel. Ved komplet AIS udvikles de ydre kønsdele kvindeligt, og barnet vil ved fødslen blive betragtet som pige. Partiel AIS resulterer derimod i kønsdele, der hverken er fuldstændigt mandlige eller kvindelige, dvs., at klitoris er forstørret, eller at penis er lille. I disse tilfælde opereres der ofte for at 'normalisere' kønsdelenes udseende - altså gøre dem mere mandlige eller mere kvindelige. Ens for komplet og partiel AIS kvinder er, at de i stedet for livmoder og æggestokke har anlæg for testikler - anlæggene sidder i de såkaldte gonader.

Historien om Sofie er historien om, hvor tæt biologi og kultur er sammenkoblet, og hvor meget biologiske fakta kan fortælle os om vores forståelse af, hvad køn kan siges at være. Henriette Stick skriver psykologispeciale om intersex tilstande og har været tilknyttet et evalueringsprojekt om intersexpatienter på Rigshospitalet. Et projekt, der skal kortlægge den psykiske og fysiske tilstand og behov hos patientgruppen. Hun siger:
- Intersex-tilstanden understreger, hvor forsigtige vi skal være med at skabe alt for rigide kategorier om køn. Netop derfor er intersex er et interessant område i forbindelse med kønsforskning.

- Spørgsmålet om, hvor kønsidentiteten stammer fra, bliver ofte til en diskussion om årsag og virkning, hvor biologien tager førerpladsen over adfærd. Spørgsmålet er så, om jeg tænker og opfører mig som en kvinde som følge af min biologi eller på grund af den måde, andre forholder sig til mig på, påpeger Henriette Stick.

Sofie, der har komplet AIS, hvor de ydre kønsorganer har et kvindeligt udseende fortæller, at hun aldrig har været i tvivl om sit køn på trods af sin intersex tilstand.
- Jeg er jo født med et udseende som en pige, har altid villet pigeting og er blevet opdraget som pige hele mit liv, selvom om min biologi vidner om noget andet.

Da Sofie som 3-4-årig blev undersøgt i forbindelse med en broklignende lidelse, opdagede lægerne, at noget ikke helt var, som det skulle være. Hendes skede var f.eks. for kort, og det gik op for lægerne, at hun havde AIS. Kort efter fik hun ved operation fjernet de såkaldte gonader, der producerer kønshormoner. Det sker på grund af risiko for kræft. Gonaderne er kønskirtler, der normalt i fostertilstanden hos drenge går ned og bliver til testikler og hos piger til æggeledere. Hos Sofie gjorde de ingen af delene.

- Min næste kontakt med lægerne var som 10-årig ved et besøg på Rigshospitalet hos en specialist på området. Han valgte desværre at udføre en underlivsundersøgelse på mig i gynækologisk leje. Det blev en meget traumatisk oplevelse, som gav mig en skræk for efterfølgende almindelige lægebesøg. Ved en senere gynækologisk undersøgelse måtte jeg i fuld narkose, ellers nægtede jeg at medvirke. Som 13-årig startede jeg på hormonbehandling, fordi jeg jo ikke har en naturlig produktion af kønshormoner, efter at mine gonader blev fjernet.

Men det er først langt senere, at de rigtige sandheder om hendes syndrom går op for Sofie og hendes familie.
- Opdagelsen, da jeg var tre år gammel, af, at jeg havde AIS ændrede ikke mine forældres holdning til mig. De har 'bare' forstået beskeden fra lægerne, at der er gået noget galt i kønsspecificeringen på et eller andet tidspunkt, og det har desværre resulteret i, at hun ikke har æggestokke og livmoder. De havde blot fået en datter, der ikke kunne få børn selv. Som 10-årig fik jeg selv samme besked. At det handlede om en egentlig intersex tilstand, blev jeg senere klar over, da jeg som 15-16-årig, selv begyndte at stille lægen mere indgående spørgsmål, siger Sofie, der først som 19-årig får en egentlig definition på sin tilstand, da hun fik en henvisning til et afsnit om Morris Syndrom i sexolog Preben Hertofts bog Klinisk Sexologi (1987).

- Det var både godt og skræmmende for første gang læse om mig, og forstå hvad det virkelig handlede om. Jeg har en masse kopier af afsnittet liggende, så når folk spørger og ikke rigtig kan forstå det, får de bare en kopi, fortæller Sofie, der for nylig har fået nye konkrete kliniske faktuelle detaljer om AIS eftersom hun deltager i det omtalte evalueringsprojekt om intersexpatienter, som Rigshospitalet er i gang med.

At det er svært at begrænse og udtømme mulighederne for at udtrykke kønsidentitet igennem to kategorier kan ses i visse dele af Indien. Her opererer man nemlig med en tredje kønskategori, kaldet Hijra, der består af såvel intersexede som transseksuelle og eunukker. I det meste af verden, derimod, opfattes biologisk køn stadig todelt, og som noget, der langt hen ad vejen kan adskilles fra kulturen. Men netop dét, at kønskromosomerne ikke udelukkende bestemmer, om en person er mand eller kvinde, ser Henriette Stick som en indikation på kønnets elasticitet.

- Intersex kan fortælle os noget om, hvor stort samspillet mellem biologi og kultur er. Skal man for eksempel have en penis for at være en mand, og er en mand defineret ved, at han går i seng med kvinder. Kan man have en stor klitoris og stadig være en kvinde - og så videre. Selvom man kan tale om 'ren' biologi i form af XX/XY kromosomer, så hænger køn i høj grad sammen med, hvordan individet oplever sig selv, siger Henriette Stick, der i sit speciale har lagt vægt på de psykologiske og sociale konsekvenser det har for den enkelte at leve med en intersex tilstand, som for eksempel AIS.

Selvom Sofie altid har følt sig som pige og siden som kvinde, har hendes AIS tilstand naturligvis haft sine konsekvenser og indvirket på hendes selvopfattelse. Specielt var puberteten en svær tid, for der var ting som hormonbehandlingen, hun startede på som 13-årig, ikke kunne lave om på.

- Det var meget svært at være anderledes end veninderne i forhold til den manglende kønsbehåring, menstruation og seksuelle erfaringer. Jeg blev ked af, og frustreret over, at min krop ikke udviklede sig til en "rigtig" kvindekrop. Min seksuelle debut blev meget sen, blandt andet som følge af en alt for sen vaginal plastisk operation. Dette bevirkede, at jeg i mange år havde svært ved at se mig selv nogensinde blive "normalt" seksuelt fungerende.

- Som teenager, der ikke helt forstod, hvad syndromet gik ud på, havde jeg fra tid til anden tanker om, hvorvidt jeg mon var til piger eller drenge. Jeg viste jo så meget, at mit køn på et tidspunkt havde været usikkert. I dag må jeg sige, at jeg grundlæggende aldrig har været i tvivl om, eller følt mig som andet end en kvinde, og viden om min sande biologi har ingen betydning haft i den sammenhæng.

Er det svært i hverdagen at være intersex?

- Inden for de sidste 5 år har det i to kærlighedsforhold til mænd været problematisk for mig, at jeg ikke kan få børn. Jeg har haft et ønske om at adoptere, som ikke er blevet delt af mine respektive kærester. Nu er jeg så gået i gang med at adoptere et barn alene, for jeg kan ikke forestille mig et liv uden at blive mor. Ellers er det at have en intersex tilstand som min, ikke noget, der påvirker min hverdag, hverken i forhold til venner, familie, eller mit professionelle liv.

Nogle kønsforskere har taget intersex til sig som en måde at udfordre de to kønskategorier på. Synes du, det er brugbart eller kan det føles som om at blive 'brugt'?

- Det er slet ikke noget problem for mig. Jeg synes kun det er godt, hvis der kunne komme mere fokus på området. Jeg syntes ligefrem, det var befriende at blive inviteret til at deltage i evalueringsprojektet på Rigshospitalet, fordi det sendte et signal om, at tiden måske er kommet for en mere åben behandling af, og "forholden" sig til personer med intersex tilstande. Det har også været meget vigtigt for mig at få givet tilbagemeldinger på mit behandlingsforløb til rette modtager.

I artiklen How Sexually Dimorphic Are We? i tidsskriftet American Journal of Human Biologi (12/2000) anslår en forskergruppe under ledelse af den amerikanske embryolog (forsker i fostre, red.) Anne Fausto-Sterling, at 1.7 procent af levende fødte i USA fødes med en eller anden form for intersex tilstand. I denne gruppe er inkluderet alle former for fødsler, hvor der ikke er absolut entydighed med hensyn til kønnet, hvad angår kønskromosomer, gonader, genitalier eller hormoner. Det amerikanske intersex netværk ISNA, Intersex Society of North America (ISNA), anslår at 60.000 tilfælde årligt i USA ikke er urealistisk.

ISNA blev grundlagt af i 1993 af Cheryl Chase. Chase var født med kvindelige såvel som mandlige kønsorganer og gennemgik som barn en række "korrektive" operationer for at normalisere hendes kønsorganer, hvor bl.a. hendes klitoris blev fjernet.

ISNA anses for at være den første støtte- og aktivistgruppe for intersexede, og siden er andre kommet til, blandt andet i England, Australien og Sydafrika. Netværket fungerer både som en støttegruppe, hvor intersexede har mulighed for at komme i kontakt med hinanden, og dele deres erfaringer med andre, men det er også en aktiv politisk organisation, der lobbyer for bl.a. ændringer i behandlingen af intersex, som aktivisterne mener ikke overholder grundlæggende principper som den enkeltes kropslige integritet.

Behandlingen af intersex tilstande er i mange tilfælde en blanding af medicin og operationer, der skal korrigere for uoverensstemmelsen mellem gener og kromosomer.

I Danmark findes ingen nedskrevne retningslinier for behandlingerne, men på foreningen af Amerikanske Børnelægers hjemmeside kan protokollerne hentes ned og studeres hjemme i stuen. (Evaluation of the Newborn With Developmental Anomalies of the External Genitalia).

Det fremgår af disse retningslinier, at korrektioner ikke blot er et spørgsmål om funktionalitet, men i høj grad et spørgsmål om normer omkring kvindelighed og mandlighed. Det gælder for den såkaldte 'lineal regel'. I følge denne regel bør længden på den nyfødtes klitoris ikke overstige 0.9 cm, og længden på den nyfødtes penis må ikke være mindre end 2.5 cm. I tilfælde af en 'for stor' klitoris vil man typisk foretage en klitoral reduktion - som er lige præcis, hvad det antyder - og for den nyfødte drengs vedkommende bliver det vurderet, at han vil få svært ved at opleve sig som mand, hvorefter hans tissemand bliver forkortet, så den ligner en 'normal' klitoris. Han vil blive opdraget som pige, ved hjælp af et livsvarigt supplement af kvindelige hormoner. Det er overflødigt at pointere, at sådanne operationer har store konsekvenser for disse menneskers seksuelle følsomhed senere i livet.

Operationerne omtales som nødvendige af lægerne, men ISNA aktivisterne er af en anden opfattelse. De betegner dem som kosmetiske og unødvendige, og henviser til menneskerettighedskonventionens artikel om, at enhver har ret til deres egen krop. En ret, de mener er blevet taget fra dem, da de endnu var spæde, og hvis konsekvenser de må leve med resten af livet.

Ifølge Henriette Stick, er behandlingsprotokollerne om ikke antikverede, så i hvert fald noget utidssvarende:
- De danske protokoller er i modsætning til de amerikanske ikke nedskrevne, og behandlingsformerne udvikles og dokumenteres primært gennem Rigshospitalets elvalueringsprojekt, fortæller Henriette Stick.

Den socio-medicinske forskning har specielt i USA peget på, at mennesker født med en intersex tilstand ofte er blevet løjet for, og at de og deres pårørende ikke har fået reel information af lægerne. Sofie mener ikke, at hun og hendes familie har være udsat for en så udpræget grad af hemmeligholdelse. Viden omkring hendes tilstand blev videregivet i små portioner efterhånden som årene gik, men formuleringerne var vage særligt til at starte med.

- Jeg fik f.eks. at vide af lægen på hospitalet, at nu skulle jeg til at spise nogle piller, fordi at nogle af de hormoner, der er vigtige for ens udvikling, bliver produceret i de organer, som jeg ikke har, siger Sofie.
Men selv på det tidspunkt, hvor hun er 13-år, blev hverken Sofies kromosom sammensætning eller AIS nævnt.

- Jeg synes, at den information både mine forældre og jeg har fået gennem tiden har været i orden, men jeg har selv skulle stille alle spørgsmålene for at få svarene, forklarer Sofie, som mener at, også andre ting kunne have været tacklet bedre fra lægernes side.

- Lægernes forbehold mod og skrækindgydende fortællinger om vaginal plastiske operationer, kombineret med en vifte af mere eller mindre nedværdigende alternativer, som f.eks. et råd om bare at finde en sød kæreste, som jeg sammen med kunne prøve at udvide min skede gennem samleje, gav nogle dårlige oplevelser. Og ikke mindst måden, den første gynækologiske undersøgelse blev udført på.

Der er ikke nogen deciderede intersex støttegrupper i Danmark på linie med ISNA i USA, men Sofie, har planer om at tage initiativ til en gruppe. Hun har ikke kontakt til andre med en intersex tilstand, men vil gerne have det.
- Jeg mødte en pige, som besøgte mig på hospitalet i 1990, da jeg fik min vaginal plastiske operation, men jeg havde ikke lyst til at etablere en kontakt på det tidspunkt - jeg lå på hospitalet og havde ikke overskuddet. Jeg husker kun, at hun var sådan en smuk pige, og at hun talte så positivt om det.

- Samtidig synes jeg, at der er meget lidt debat om intersex herhjemme. Jeg føler nu, at jeg selv er kommet utrolig langt, og at min tilstand er en så naturlig del af mig, som ikke er bekymrende eller svær at tale om. Derfor har jeg lyst til hjælpe andre, der stadig synes, det er svært, siger Sofie, der ser internettet som et oplagt potentiale, når det gælder oprettelsen af en støttegruppe, fordi man her har mulighed for at være anonym.

Anonymiteten er også vigtig for Sofie, for selvom hun har integreret sin intersex tilstand som en naturlig del af sit liv, så er begrebet stadig så fremmed i Danmark, at hun ikke har lyst til "ligefrem at reklamere med det". Men hun håber, at hendes måske kommende støttegruppe også vil kunne lave om på det.

Trine Kisling er MA i sociologi fra Goldsmith's College i London. Hun har skrevet speciale om intersex: Bodies in No- Man's Land: Intersex and the Right to be Human". Specialet kan lånes på KVINFOs bibliotek.

"Sofie" er et pseudonym. Hendes identitet er redaktionen bekendt. Hvis man er interesseret i at kontakte Sofie, kan det ske igennem FORUMs redaktion.
 

Læs mere
Intersex Society of North America


In English
Read this article in English:
Sex unknown

     
KVINFO · Christians Brygge 3 · 1219 København K Tlf: 33 13 50 88 · Fax: 33 14 11 56 · E-mail: kvinfo@kvinfo.dk